Атопик.РУ
Узнать
Оценить
Освободиться
       
 
Форумы Дневники Фотогалерея
 
 
 
   
 
Участники Репутация Календарь Ссылки Портал Поиск
   
 
Важное объявление: Добро пожаловать на Форум Атопик.РУ! Форум работает. Спамеры и шарлатаны проиграли.
 
Reply to this topicStart new topic
> Подскажите,как научиться жить полноценной жизнью?!, Подскажите,как научиться жить полноценной жизнью?!
fleur
сообщение 2 January 2014, 16:02
Сообщение #1

Советник

Группа: Участники
Сообщений: 25
Регистрация: 12 February 13
Пользователь №: 330317
Репутация: пока нет




Здравствуйте!Так хорошо,что существует такой форум и ты понимаешь что ты не один...Очень долго читала этот форум,но не решалась сама написать...Мне 23 года.Моя история:Родилась с чистой кожей,после крещения в возрасте 6-7 месяцев начался атопический дерматит.Лечили меня,возили по бабкам,по врачам,но ничего не помогало.В возрасте около 3-х лет,меня по совету моего дедушки повели к одной бабушке...Мой дедушка моей маме сказал так:"Если она не поможет,не поможет никто!"Настолько он был в ней уверен,хотя сам к таким вещам относился скептически.Но она смогла его переубедить...Дедушка сказал:"Она говорила мне такие вещи,о которых знал только я."И вот мама и бабушка меня к ней повезли...Она принимала не на дому,а на рынке,прямо в самом крытом рынке.Была зима и когда мы к ней подошли,моя бабушка начала снимать с меня шубу,чтоб показать кожу...Но бабушка сказала:"Зачем Вы снимаете,не нужно я и так все вижу,у нее то,что снаружи,то и внутри...Когда моя бабушка спросила от чего такое у ребенка,какая причина,она сказала:"Ее рождения кто-то не хотел..."Бабушка спросила:""Кто?"Она сказала:"Вам это уже не нужно знать."Дальше она сказала все моей маме,сказала все за моего папу хотя его с нами не было,в общем угадала АБСОЛЮТНО ВСЕ!Она дала бумажки с иероглифами и сказала что нужно сделать.Она сказала заряжайте обычную воду этой бумажкой и давайте пить.Кушать после меня давайте ВСЕ!ВСЕ что не давали.На что моя бабушка сказала:"Как же,она же чешется?"Но эта бабушка повторила:"Вы слышите что я сказала?Давайте ВСЕ!Ребенок растет,организм должен все получать,давайте шоколад,цитрусовые,молоко,все что не давали.Приходить ко мне больше не надо.Давайте воду до переходного возраста,а потом она перерастет."В общем через неделю питья этой воды,моя кожа стала белоснежной!Кушала я все,никаких мазей,никаких лекарств,спала прекрасно за ночь ни разу не просыпалась...Но радость длилась недолго...Бабушка постирала халат в котором была эта бумажка с иероглифами...Огромной ошибкой моей мамы и бабушки было то,что они не поехали снова к этой бабушке и не взяли снова такую бумажку...Они этого не сделали потому,что первое время ничего не появлялось,кожа оставалась здоровой и они подумали что все прошло...но когда все началось снова эта бабушка там уже не стояла...Так мы ее и потеряли...Мама ездила искала,но бесполезно...В возрасте 7-9 лет я помню было только на сгибах рук.В 12 лет произошло сильное обострение,шея текла...Пошла в КВД назначили:кремген,лоратадин,сорбогель.Пролечилась,прошло на 2 года.В 14 лет снова сильнейшее обострение,все тело в корке.Врачи чуть в обморок не упали когда я разделась...Назначили преднизолон таблетки,так как срочно нужно было снимать обострение.Пока мазалась,пила- помогало,перестала и все снова...Пришлось уйти со школы после 9-го класса,так как учиться было невозможно.С тех пор с подругами прервала общение.Лечилась сама,мазалась дегтем березовым,спала в тряпках на полу.Лучше стало на время,потом снова.В общем с тех пор начались походы по врачам,которые продолжаются до сих пор...Анализов стопка,денег ушло просто немерено.Все эти годы пытаюсь выяснить причину,практически всех врачей обошла...Причина неизвестна.Предполагаю что-то с иммунитетом.Была у иммунолога долго лечилась стало лучше где-то на 1,5 года,потом снова СИЛЬНЕЙШЕЕ обострение.Снова мазалась дегтем 3 недели.Немного сняла обострение.Сейчас снова хожу к иммунологу,лечусь...Я ПРОШУ ПРОЩЕНИЯ ЗА ТАКОЙ ДЛИННЫЙ ТЕКСТ!ПОЖАЛУЙСТА У МЕНЯ ТАКОЙ ВОПРОС:КАК НАУЧИТЬСЯ КОНТРОЛИРОВАТЬ ЭТУ БОЛЕЗНЬ,ЧТО ВЫ ДЕЛАЕТЕ,ЧТОБ С ЭТОЙ БОЛЕЗНЬЮ МОЖНО БЫЛО ЖИТЬ ПОЛНОЦЕННОЙ ЖИЗНЬЮ.ВСЕ ЭТИ ГОДЫ МОЯ ЖИЗНЬ-ЭТО ПОХОДЫ ПО ВРАЧАМ И ЛАБОРАТОРИЯМ.Я НИГДЕ НИКОГДА НЕ РАБОТАЛА,НЕ ЗАКОНЧИЛА НИЧЕГО,ЛИЧНОЙ ЖИЗНИ НЕТ,ПОДРУГ НЕТ,НИКАКОГО ОБЩЕНИЯ.КАК ЖИТЬ,КАКУЮ ПРОФЕССИЮ ВЫБРАТЬ?ХОТЕЛА СТАТЬ ВИЗАЖИСТОМ,ТАЛАНТ К ЭТОМУ ЕСТЬ,НО БОЮСЬ НИКТО НЕ БУДЕТ ОБСЛУЖИВАТЬСЯ У МЕНЯ,КОГДА УВИДЯТ МОИ РУКИ...
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Скорпена
сообщение 10 January 2014, 20:19
Сообщение #2

Друг Атопика

Группа: Участники
Сообщений: 59
Регистрация: 22 December 09
Пользователь №: 42132
Репутация: пока нет




Милая Fleur! У меня прям в рифму )))Перестать лечиться, пойти учиться, а потом работать. Можно совмещать обучение с работой. Что касается профессии, то кроме Вас никто не определит, только Вы знаете склонности свои. Вы хотите работать визажистом, я думаю, что проблемы могут быть, но может что-то смежное поискать... Важна любая деятельность, вплоть до работы курьером. Нужно вырваться из кокона, куда Вас загнал АД. По мере социализации постепенно появится и общение!!! 23 еще очень мало, все дороги открыты. История Ваша конечно мистическая, но у Вас было обострение в фазы гормональных всплесков. Если сейчас совсем худо,курорты, можно обычные, типа Египта, выберите отель с большой территорией, где можно гулять , подставляя израненные места солнцу, сейчас там погода наладилась и низкий сезон. Можно поехать в специализированные санатории, например, в Нафталан в Азербайджане, поехать на месяц-два, там снимут проявления острые. Можете сначала попробовать заказать препараты с нафталаном, поделать ванны, если будет хорошо, поехать туда перезимовать. Летом максимально оголятесь, на людях можно носить тончайшие хлопковые рубашки с длинным рукавом, а так , как правило, солнце всем нам очень помогает! А с сентября за учебу!!

Сообщение отредактировал Скорпена - 10 January 2014, 20:21
Go to the top of the page
 
+Quote Post
fleur
сообщение 11 January 2014, 16:50
Сообщение #3

Советник

Группа: Участники
Сообщений: 25
Регистрация: 12 February 13
Пользователь №: 330317
Репутация: пока нет




Цитата(Скорпена @ 10 January 2014, 19:19) *
Милая Fleur! У меня прям в рифму )))Перестать лечиться, пойти учиться, а потом работать. Можно совмещать обучение с работой. Что касается профессии, то кроме Вас никто не определит, только Вы знаете склонности свои. Вы хотите работать визажистом, я думаю, что проблемы могут быть, но может что-то смежное поискать... Важна любая деятельность, вплоть до работы курьером. Нужно вырваться из кокона, куда Вас загнал АД. По мере социализации постепенно появится и общение!!! 23 еще очень мало, все дороги открыты. История Ваша конечно мистическая, но у Вас было обострение в фазы гормональных всплесков. Если сейчас совсем худо,курорты, можно обычные, типа Египта, выберите отель с большой территорией, где можно гулять , подставляя израненные места солнцу, сейчас там погода наладилась и низкий сезон. Можно поехать в специализированные санатории, например, в Нафталан в Азербайджане, поехать на месяц-два, там снимут проявления острые. Можете сначала попробовать заказать препараты с нафталаном, поделать ванны, если будет хорошо, поехать туда перезимовать. Летом максимально оголятесь, на людях можно носить тончайшие хлопковые рубашки с длинным рукавом, а так , как правило, солнце всем нам очень помогает! А с сентября за учебу!!

Сама все прекрасно понимаю,что нужно разрывать этот круг...но не так все просто.С удовольствием пошла бы на работу,но даже не представляю куда...Образование не смогла получить из-за АД,а куда без образования?(Возможности поехать на курорт нет,так как не работаю,финансы не позволяют.Скорпена спасибо Вам большое,что не прошли мимо.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
stakka
сообщение 14 January 2014, 01:53
Сообщение #4

Большой Друг Всех Атопиков

Группа: Ветераны
Сообщений: 310
Регистрация: 1 March 11
Из: Украина
Пользователь №: 103891
Репутация: пока нет




Цитата(fleur @ 2 January 2014, 17:02) *
Здравствуйте!Так хорошо,что существует такой форум и ты понимаешь что ты не один...Очень долго читала этот форум,но не решалась сама написать...Мне 23 года.Моя история:Родилась с чистой кожей,после крещения в возрасте 6-7 месяцев начался атопический дерматит.Лечили меня,возили по бабкам,по врачам,но ничего не помогало.В возрасте около 3-х лет,меня по совету моего дедушки повели к одной бабушке...Мой дедушка моей маме сказал так:"Если она не поможет,не поможет никто!"Настолько он был в ней уверен,хотя сам к таким вещам относился скептически.Но она смогла его переубедить...Дедушка сказал:"Она говорила мне такие вещи,о которых знал только я."И вот мама и бабушка меня к ней повезли...Она принимала не на дому,а на рынке,прямо в самом крытом рынке.Была зима и когда мы к ней подошли,моя бабушка начала снимать с меня шубу,чтоб показать кожу...Но бабушка сказала:"Зачем Вы снимаете,не нужно я и так все вижу,у нее то,что снаружи,то и внутри...Когда моя бабушка спросила от чего такое у ребенка,какая причина,она сказала:"Ее рождения кто-то не хотел..."Бабушка спросила:""Кто?"Она сказала:"Вам это уже не нужно знать."Дальше она сказала все моей маме,сказала все за моего папу хотя его с нами не было,в общем угадала АБСОЛЮТНО ВСЕ!Она дала бумажки с иероглифами и сказала что нужно сделать.Она сказала заряжайте обычную воду этой бумажкой и давайте пить.Кушать после меня давайте ВСЕ!ВСЕ что не давали.На что моя бабушка сказала:"Как же,она же чешется?"Но эта бабушка повторила:"Вы слышите что я сказала?Давайте ВСЕ!Ребенок растет,организм должен все получать,давайте шоколад,цитрусовые,молоко,все что не давали.Приходить ко мне больше не надо.Давайте воду до переходного возраста,а потом она перерастет."В общем через неделю питья этой воды,моя кожа стала белоснежной!Кушала я все,никаких мазей,никаких лекарств,спала прекрасно за ночь ни разу не просыпалась...Но радость длилась недолго...Бабушка постирала халат в котором была эта бумажка с иероглифами...Огромной ошибкой моей мамы и бабушки было то,что они не поехали снова к этой бабушке и не взяли снова такую бумажку...Они этого не сделали потому,что первое время ничего не появлялось,кожа оставалась здоровой и они подумали что все прошло...но когда все началось снова эта бабушка там уже не стояла...Так мы ее и потеряли...Мама ездила искала,но бесполезно...В возрасте 7-9 лет я помню было только на сгибах рук.В 12 лет произошло сильное обострение,шея текла...Пошла в КВД назначили:кремген,лоратадин,сорбогель.Пролечилась,прошло на 2 года.В 14 лет снова сильнейшее обострение,все тело в корке.Врачи чуть в обморок не упали когда я разделась...Назначили преднизолон таблетки,так как срочно нужно было снимать обострение.Пока мазалась,пила- помогало,перестала и все снова...Пришлось уйти со школы после 9-го класса,так как учиться было невозможно.С тех пор с подругами прервала общение.Лечилась сама,мазалась дегтем березовым,спала в тряпках на полу.Лучше стало на время,потом снова.В общем с тех пор начались походы по врачам,которые продолжаются до сих пор...Анализов стопка,денег ушло просто немерено.Все эти годы пытаюсь выяснить причину,практически всех врачей обошла...Причина неизвестна.Предполагаю что-то с иммунитетом.Была у иммунолога долго лечилась стало лучше где-то на 1,5 года,потом снова СИЛЬНЕЙШЕЕ обострение.Снова мазалась дегтем 3 недели.Немного сняла обострение.Сейчас снова хожу к иммунологу,лечусь...Я ПРОШУ ПРОЩЕНИЯ ЗА ТАКОЙ ДЛИННЫЙ ТЕКСТ!ПОЖАЛУЙСТА У МЕНЯ ТАКОЙ ВОПРОС:КАК НАУЧИТЬСЯ КОНТРОЛИРОВАТЬ ЭТУ БОЛЕЗНЬ,ЧТО ВЫ ДЕЛАЕТЕ,ЧТОБ С ЭТОЙ БОЛЕЗНЬЮ МОЖНО БЫЛО ЖИТЬ ПОЛНОЦЕННОЙ ЖИЗНЬЮ.ВСЕ ЭТИ ГОДЫ МОЯ ЖИЗНЬ-ЭТО ПОХОДЫ ПО ВРАЧАМ И ЛАБОРАТОРИЯМ.Я НИГДЕ НИКОГДА НЕ РАБОТАЛА,НЕ ЗАКОНЧИЛА НИЧЕГО,ЛИЧНОЙ ЖИЗНИ НЕТ,ПОДРУГ НЕТ,НИКАКОГО ОБЩЕНИЯ.КАК ЖИТЬ,КАКУЮ ПРОФЕССИЮ ВЫБРАТЬ?ХОТЕЛА СТАТЬ ВИЗАЖИСТОМ,ТАЛАНТ К ЭТОМУ ЕСТЬ,НО БОЮСЬ НИКТО НЕ БУДЕТ ОБСЛУЖИВАТЬСЯ У МЕНЯ,КОГДА УВИДЯТ МОИ РУКИ...

C этой болезнью полноценной жизни не будет, ты не одна, есть форум , читай , анализируй и действуй, само ничего не придет, раскисать не стоит.Надо бороться, найти,найти и не сдаваться.. АД можно победить.Как бы это ни банально звучало для полноценной жизни женщине и мужчине помимо интима, нужно редкое чувство- любовь, да да, именно она выше измен, предательства. Желаю разобраться, вылечится и влюбиться, а как же без этого молодой девушке.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Пилот гравицапа
сообщение 14 January 2014, 07:51
Сообщение #5

Друг Атопика

Группа: Участники
Сообщений: 75
Регистрация: 26 December 11
Пользователь №: 203013
Репутация: пока нет




fleur, скажите, какие анализы вы сдавали, как лечились, и в каком городе проживаете?
При всем недоверии к медицине, она помогает. Может быть, вас диагностировали и лечини по старинным методикам?
Даже не смотря на то, что полностью вылечить АД не получится, то значительно снизить проявления и даже загнать в ремиссию вполне возможно при желании.

Были ли вы на стационарном лечении?

У вас сейчас отчаяние, и вас понять легко.
Но надо настраиваться на поиски того, как облегчить себе жизнь.
Сам 2 года подряд лежал в стационаре в инстируте дерматологии, но мне подобрали лечение.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
fleur
сообщение 14 January 2014, 12:21
Сообщение #6

Советник

Группа: Участники
Сообщений: 25
Регистрация: 12 February 13
Пользователь №: 330317
Репутация: пока нет




Цитата(stakka @ 14 January 2014, 00:53) *
C этой болезнью полноценной жизни не будет, ты не одна, есть форум , читай , анализируй и действуй, само ничего не придет, раскисать не стоит.Надо бороться, найти,найти и не сдаваться.. АД можно победить.Как бы это ни банально звучало для полноценной жизни женщине и мужчине помимо интима, нужно редкое чувство- любовь, да да, именно она выше измен, предательства. Желаю разобраться, вылечится и влюбиться, а как же без этого молодой девушке.

Спасибо.Но у всех наверное разное представление о полноценной жизни...Борюсь с этой болезнью почти 10 лет.Постоянно ищу причину,я не бездействую.Анализов,результатов обследования-гора....но толку?
Go to the top of the page
 
+Quote Post
fleur
сообщение 14 January 2014, 13:16
Сообщение #7

Советник

Группа: Участники
Сообщений: 25
Регистрация: 12 February 13
Пользователь №: 330317
Репутация: пока нет




Цитата(Пилот гравицапа @ 14 January 2014, 06:51) *
fleur, скажите, какие анализы вы сдавали, как лечились, и в каком городе проживаете?
При всем недоверии к медицине, она помогает. Может быть, вас диагностировали и лечини по старинным методикам?
Даже не смотря на то, что полностью вылечить АД не получится, то значительно снизить проявления и даже загнать в ремиссию вполне возможно при желании.

Были ли вы на стационарном лечении?

У вас сейчас отчаяние, и вас понять легко.
Но надо настраиваться на поиски того, как облегчить себе жизнь.
Сам 2 года подряд лежал в стационаре в инстируте дерматологии, но мне подобрали лечение.

Пилот гравицапа спасибо,что написали.Легче перечислить анализы которые я не сдавала...Узи всех внутренних органов,всевозможные анализы крови постоянно,желудок проверяли.Причину найти не могут.Есть проблемы в иммунограмме.Лечусь у иммунолога.У дерматологов не вижу смысла лечиться.Я лежала в институте дерматологии,результат-0!Когда поступила туда,мне сказали:у нас нет простых врачей,у нас все профессора,тебя вылечат.Лечить не умеют,лечат там,действительно по старинке,даже не провели никакого обследования.Гормональные мази,Уф,сорбенты,капельницы Реосорбилакт,антигистаминные.От гормональных мазей я отказалась.Капельницы никакого результата не дали.Врач ждала только денег.Мама постоянно приносила деньги,а последний раз не дала и лечащий врач выписала меня,не дав прокапать последнюю капельницу.В общем выписалась оттуда в таком же состоянии,как и легла.Я знаю что АД это хроническая болезнь,я мечтаю добиться ремиссии!Вы так говорите:загнать в ремиссию вполне возможно при желании.Вы хотите сказать,что у меня нет желания?Это так легко загнать болезнь в ремиссию?Я почти 10 лет хожу по врачам,я не сижу и не жду что болезнь сама пройдет.Я постоянно нахожусь в поиске,как облегчить себе жизнь.У меня есть знакомая у которой тоже АД и она живет абсолютно полноценной жизнью.У нее нет высыпаний,она учиться,общается с друзьями.У нее никогда не было такого с кожей,как у меня.Я поняла,что не смотря на одинаковый диагноз,у всех эта болезнь протекает по разному.У кого то на пальчике пятнышко,а у кого-то 90% кожи в дерматите!
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Пилот гравицапа
сообщение 14 January 2014, 13:54
Сообщение #8

Друг Атопика

Группа: Участники
Сообщений: 75
Регистрация: 26 December 11
Пользователь №: 203013
Репутация: пока нет




Цитата(fleur @ 14 January 2014, 16:16) *
Пилот гравицапа спасибо,что написали.Легче перечислить анализы которые я не сдавала...Узи всех внутренних органов,всевозможные анализы крови постоянно,желудок проверяли.Причину найти не могут.Есть проблемы в иммунограмме.Лечусь у иммунолога.У дерматологов не вижу смысла лечиться.Я лежала в институте дерматологии,результат-0!Когда поступила туда,мне сказали:у нас нет простых врачей,у нас все профессора,тебя вылечат.Лечить не умеют,лечат там,действительно по старинке,даже не провели никакого обследования.Гормональные мази,Уф,сорбенты,капельницы Реосорбилакт,антигистаминные.От гормональных мазей я отказалась.Капельницы никакого результата не дали.Врач ждала только денег.Мама постоянно приносила деньги,а последний раз не дала и лечащий врач выписала меня,не дав прокапать последнюю капельницу.В общем выписалась оттуда в таком же состоянии,как и легла.Я знаю что АД это хроническая болезнь,я мечтаю добиться ремиссии!Вы так говорите:загнать в ремиссию вполне возможно при желании.Вы хотите сказать,что у меня нет желания?Это так легко загнать болезнь в ремиссию?Я почти 10 лет хожу по врачам,я не сижу и не жду что болезнь сама пройдет.Я постоянно нахожусь в поиске,как облегчить себе жизнь.У меня есть знакомая у которой тоже АД и она живет абсолютно полноценной жизнью.У нее нет высыпаний,она учиться,общается с друзьями.У нее никогда не было такого с кожей,как у меня.Я поняла,что не смотря на одинаковый диагноз,у всех эта болезнь протекает по разному.У кого то на пальчике пятнышко,а у кого-то 90% кожи в дерматите!

Итак, по порядку.

По анализам понятно. Причину по ним и не найдут, если дерматит у вас сам по себе, а не следтвие более серьезного заболевания.
Я тоже много анализов сдавал, ничего не найши, кроме изгиба желчевыводящих путей.

От гормональных мазей зря отказались, они вам бы помогли, а лучше капельницу с преднизолоном.
Не стоит себя накручивать, что это лишь временно. Замкнутый круг надо разомкнуть и гормоны для этого подходят лучше всего.
Снимите обострение, поднимется настроение, потом уже будет лечение.
Мне во время обострения тоже не помогало ничего, в том числе уколы хлористого натрия (или кальция?)

Я бы вам посоветовал еще раз наведаться в больницу, когда будет обострение и "сесть на шею" врачам.
Сказать буквально так - "мне в прошлый раз лечение не помогло, давайте использовать высокотехнологичные методики".
Денег только зачем вы давали не понятно, лечение бесплатное...
Первый раз я лежал, мне провели стандартнео лечение (гормоны, антигистаминные, мази), но мне стало значительно легче.
Второй раз, рассказав о том, что после первого раза лечения хватило на 2 месяца, мне предложили другое лечение, без гормонов, назначили УФО - и оно помогло.
При выписке назначили протопик, так я сейчас и живу, дозировку снизил до поддерживающей. Вам его рекомендовать не буду, но мою тему почитайте.

И главное - интересоваться, расспрашивать побольше, принести все анализы. В общем, показать, что вы заинтересованы в лечении, а не в снятии симптомов.
Я не хотел сказать, что вам все равно, но по себе знаю, когда находишься в отчаянии, трудно здраво рассуждать.

У меня так же как у вас при обострении до 90% поражено.
Почему спросил про город где проживаете. Если в вашем городе такое отношение, может в другой съездить?
В Екатеринбурге где я лежал, относились к больным лучше. Хотя тоже, пока сам не проявишь интерес к лечению, шевелиться особо не будут.

Что еще хочу сказать... бывает и хуже. Какой бы у вас не был атопический дерматит, посмотрите на больных псориазом.
У них еще и суставы страдают. Вот где опа, так это у них. Хотя и они не унывают.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
fleur
сообщение 14 January 2014, 18:55
Сообщение #9

Советник

Группа: Участники
Сообщений: 25
Регистрация: 12 February 13
Пользователь №: 330317
Репутация: пока нет




Цитата(Пилот гравицапа @ 14 January 2014, 12:54) *
Итак, по порядку.

По анализам понятно. Причину по ним и не найдут, если дерматит у вас сам по себе, а не следтвие более серьезного заболевания.
Я тоже много анализов сдавал, ничего не найши, кроме изгиба желчевыводящих путей.

От гормональных мазей зря отказались, они вам бы помогли, а лучше капельницу с преднизолоном.
Не стоит себя накручивать, что это лишь временно. Замкнутый круг надо разомкнуть и гормоны для этого подходят лучше всего.
Снимите обострение, поднимется настроение, потом уже будет лечение.
Мне во время обострения тоже не помогало ничего, в том числе уколы хлористого натрия (или кальция?)

Я бы вам посоветовал еще раз наведаться в больницу, когда будет обострение и "сесть на шею" врачам.
Сказать буквально так - "мне в прошлый раз лечение не помогло, давайте использовать высокотехнологичные методики".
Денег только зачем вы давали не понятно, лечение бесплатное...
Первый раз я лежал, мне провели стандартнео лечение (гормоны, антигистаминные, мази), но мне стало значительно легче.
Второй раз, рассказав о том, что после первого раза лечения хватило на 2 месяца, мне предложили другое лечение, без гормонов, назначили УФО - и оно помогло.
При выписке назначили протопик, так я сейчас и живу, дозировку снизил до поддерживающей. Вам его рекомендовать не буду, но мою тему почитайте.

И главное - интересоваться, расспрашивать побольше, принести все анализы. В общем, показать, что вы заинтересованы в лечении, а не в снятии симптомов.
Я не хотел сказать, что вам все равно, но по себе знаю, когда находишься в отчаянии, трудно здраво рассуждать.

У меня так же как у вас при обострении до 90% поражено.
Почему спросил про город где проживаете. Если в вашем городе такое отношение, может в другой съездить?
В Екатеринбурге где я лежал, относились к больным лучше. Хотя тоже, пока сам не проявишь интерес к лечению, шевелиться особо не будут.

Что еще хочу сказать... бывает и хуже. Какой бы у вас не был атопический дерматит, посмотрите на больных псориазом.
У них еще и суставы страдают. Вот где опа, так это у них. Хотя и они не унывают.

Я раньше мазалась гормональными мазями,но какой смысл?Пока мажешься-хорошо,чувствуешь себя нормальным человеком,перестаешь-через несколько дней снова.Да,ладно я готова была бы ими мазаться,если бы допустим курсом 10 дней помазал горм.мазью и хотя бы 1год можешь жить спокойно.А так что,постоянно сидеть на гормонах?Мама мне раньше,постоянно покупала горм.мазь,пока заведующая аптеки ей не сказала:вы что хотите посадить ей надпочечники?Пойти в больницу,когда будет обострение?Ждать не нужно,у меня обострение на протяжении почти 10 лет,каждый день.Протопик готова уже была купить,но когда прочла о побочных эффектах-желание пропало.А кому мы нужны без денег?Вот я хожу к иммунологу и каждый раз я плачу деньги за прием.Как без денег,я даже представить себе не могу...Я живу на Украине,в городе Харьков.В любом случае,спасибо Вам за небезразличие.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Пилот гравицапа
сообщение 15 January 2014, 00:01
Сообщение #10

Друг Атопика

Группа: Участники
Сообщений: 75
Регистрация: 26 December 11
Пользователь №: 203013
Репутация: пока нет




Цитата(fleur @ 14 January 2014, 21:55) *
Я раньше мазалась гормональными мазями,но какой смысл?Пока мажешься-хорошо,чувствуешь себя нормальным человеком,перестаешь-через несколько дней снова.Да,ладно я готова была бы ими мазаться,если бы допустим курсом 10 дней помазал горм.мазью и хотя бы 1год можешь жить спокойно.А так что,постоянно сидеть на гормонах?Мама мне раньше,постоянно покупала горм.мазь,пока заведующая аптеки ей не сказала:вы что хотите посадить ей надпочечники?Пойти в больницу,когда будет обострение?Ждать не нужно,у меня обострение на протяжении почти 10 лет,каждый день.Протопик готова уже была купить,но когда прочла о побочных эффектах-желание пропало.А кому мы нужны без денег?Вот я хожу к иммунологу и каждый раз я плачу деньги за прием.Как без денег,я даже представить себе не могу...Я живу на Украине,в городе Харьков.В любом случае,спасибо Вам за небезразличие.


Вы подтверждаете мои догадки, что много еще где используются старинные методы лечения.
Пользоваться гормональными мазями это одно,а вот правильно пользоваться - совершенно другое.
Судя по всему вам не объяснили как надо ими пользоваться, впрочем, как и никому не объясняют - мажь как хочешь!
Особенно позабавило, что самый авторитет для вас - это заведующая аптеки.

Увы, такого как вы описываете, не получится - 10 дней и год гуляй.
Поиск подходящего лечения и профилактика, это большой труд, к сожалению, иногда на всю жизнь.

У нас такая иммунная система, которая излишне агрессивно реагирует на раздражители.
При этом недостаточно вырабатывается гормона кортизола, чтобы снять воспаление на коже.
А вот причину такой реакции организма пока еще никто не нашел. Найдут - будет прорыв. Пока увы, на нашли, но очень иного исследований.
Нам остается только ждать и надеяться. Так вот, если правильно использовать мази, надпочечники вы не посадите, но жить станет в несколько раз лучше.
И привыкания не будет. Когда читаете о побочных эффектах, обратите так же внимание на частоту их проявления. В основном они проявляются при бессистемном, бесконтрольном использовании. В любом случае советовать использовать что-то я вам не буду, это должен делать квалифицированный человек.

Почитайте посты пользователя bavaria (правой кнопкой на пользователе - найти все посты), там очень хорошо описано, какая она проходила лечение в европе. Со временем дозировка снижается.

Кстате, что вам советует иммунолог? Очень интересно почитать. Не иммунномодуляторы ли...

Так же очень советую почитать сообщения пользователя stakka, Лео и других. У вас там близко есть минеральная вода Нафтуся, не пробовали?

Если я вас правильно понимаю, у вас постоянно тяжелое состояние.
В любом случае так оставлять дело нельзя, надо что-то делать.
Я бы в первую очередь занялся снятием обострения, т.к отчетливо помню, какой это ад, находиться в таком состоянии.
У меня доходили мысли до самоубийства... Неужели на Украине нет грамотных дерматологов?
Перечитал ваши сообщения, увидел, что вы уже лежали в вашем институте дерматологии.
Очень жаль слышать, что там вам не помогли. Может быть вы просто ожидаете, что там вас полностью вылечат?
Я бы обратился туда за ВМП (высокотехнологичные методы чего-то там) На деле это УФО и минимум гормонов.

Изучайте форум, тут много всякой информации и об отношении к болячке в том числе.

Сообщение отредактировал Пилот гравицапа - 15 January 2014, 00:11
Go to the top of the page
 
+Quote Post
fleur
сообщение 15 January 2014, 13:58
Сообщение #11

Советник

Группа: Участники
Сообщений: 25
Регистрация: 12 February 13
Пользователь №: 330317
Репутация: пока нет




Цитата(Пилот гравицапа @ 14 January 2014, 23:01) *
Вы подтверждаете мои догадки, что много еще где используются старинные методы лечения.
Пользоваться гормональными мазями это одно,а вот правильно пользоваться - совершенно другое.
Судя по всему вам не объяснили как надо ими пользоваться, впрочем, как и никому не объясняют - мажь как хочешь!
Особенно позабавило, что самый авторитет для вас - это заведующая аптеки.

Увы, такого как вы описываете, не получится - 10 дней и год гуляй.
Поиск подходящего лечения и профилактика, это большой труд, к сожалению, иногда на всю жизнь.

У нас такая иммунная система, которая излишне агрессивно реагирует на раздражители.
При этом недостаточно вырабатывается гормона кортизола, чтобы снять воспаление на коже.
А вот причину такой реакции организма пока еще никто не нашел. Найдут - будет прорыв. Пока увы, на нашли, но очень иного исследований.
Нам остается только ждать и надеяться. Так вот, если правильно использовать мази, надпочечники вы не посадите, но жить станет в несколько раз лучше.
И привыкания не будет. Когда читаете о побочных эффектах, обратите так же внимание на частоту их проявления. В основном они проявляются при бессистемном, бесконтрольном использовании. В любом случае советовать использовать что-то я вам не буду, это должен делать квалифицированный человек.

Почитайте посты пользователя bavaria (правой кнопкой на пользователе - найти все посты), там очень хорошо описано, какая она проходила лечение в европе. Со временем дозировка снижается.

Кстате, что вам советует иммунолог? Очень интересно почитать. Не иммунномодуляторы ли...

Так же очень советую почитать сообщения пользователя stakka, Лео и других. У вас там близко есть минеральная вода Нафтуся, не пробовали?

Если я вас правильно понимаю, у вас постоянно тяжелое состояние.
В любом случае так оставлять дело нельзя, надо что-то делать.
Я бы в первую очередь занялся снятием обострения, т.к отчетливо помню, какой это ад, находиться в таком состоянии.
У меня доходили мысли до самоубийства... Неужели на Украине нет грамотных дерматологов?
Перечитал ваши сообщения, увидел, что вы уже лежали в вашем институте дерматологии.
Очень жаль слышать, что там вам не помогли. Может быть вы просто ожидаете, что там вас полностью вылечат?
Я бы обратился туда за ВМП (высокотехнологичные методы чего-то там) На деле это УФО и минимум гормонов.

Изучайте форум, тут много всякой информации и об отношении к болячке в том числе.

Нет,на то что вылечат полностью-я не надеюсь,так как знаю что это хроническая болезнь.А что плохого в иммуномодуляторах?Опасны иммуносупрессоры,которые подавляют иммунитет,вот такие например как ПРОТОПИК,которым вы пользуетесь.Вы вообще знаете,что он может привести к раку кожи?Вы правы,лучше гормонами мазаться,чем ПРОТОПИКОМ.Я пью препараты,которые РЕГУЛИРУЮТ иммунную систему(повышают показатели,которые снижены и понижают,которые повышены) и только по результатам иммунограммы.Мое личное мнение,что причина АД-не пищевая аллергия,не загрязненность организма,не проблемы с печенью-а проблемы с иммунной системой.Меня в этом институте лечили УФО-мне не помогло.К врачам дерматологам абсолютно бессмысленно обращаться,что они могут назначить?Абсолютно стандартный набор:гормональная мазь(которая помогает пока мажешь),антигистаминные,сорбенты-ВСЕ.Извините за раздражительность-просто устала.За минеральную воду первый раз слышу.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Пилот гравицапа
сообщение 16 January 2014, 06:48
Сообщение #12

Друг Атопика

Группа: Участники
Сообщений: 75
Регистрация: 26 December 11
Пользователь №: 203013
Репутация: пока нет




Цитата(fleur @ 15 January 2014, 16:58) *
Нет,на то что вылечат полностью-я не надеюсь,так как знаю что это хроническая болезнь.А что плохого в иммуномодуляторах?Опасны иммуносупрессоры,которые подавляют иммунитет,вот такие например как ПРОТОПИК,которым вы пользуетесь.Вы вообще знаете,что он может привести к раку кожи?Вы правы,лучше гормонами мазаться,чем ПРОТОПИКОМ.Я пью препараты,которые РЕГУЛИРУЮТ иммунную систему(повышают показатели,которые снижены и понижают,которые повышены) и только по результатам иммунограммы.Мое личное мнение,что причина АД-не пищевая аллергия,не загрязненность организма,не проблемы с печенью-а проблемы с иммунной системой.Меня в этом институте лечили УФО-мне не помогло.К врачам дерматологам абсолютно бессмысленно обращаться,что они могут назначить?Абсолютно стандартный набор:гормональная мазь(которая помогает пока мажешь),антигистаминные,сорбенты-ВСЕ.Извините за раздражительность-просто устала.За минеральную воду первый раз слышу.

За свою раздражительность можете не извиняться, я вас хорошо понимаю.

Протопик я вам не соверую, сразу об этом сказал. Для себя его использую, т.к реагирую на него лучше чем на гормональные мази.
На счет побочных эффектов хорошо осведомлен, как и про вероятность их возникновения. Пара случаев за всю историю исследований.
Гораздо больше нужно беспокоиться за родинки на теле.
Имунная система самый сложный механизм в организме и давать регулировать его процессы врачам нашего уровня я бы поостерегся.
Как правило она сама хорош регулируется, а причины расстройств кроются в где то еще, во внутренних органах.
Да, исследовать состояние которых наши врачи, как показала практика, тоже не умеют, а часто даже не хотят.

Единственное, о чем хочу вас предостеречь - постарайтесь не паниковать.
То, что вы не работаете и не учитесь, в данном случае для вас плюс. Осталось только методично искать решение.
Мне когда было совсем плохо, помогали ванны. Приниал их 2 раза в день, пришлось перейти на пол-ставки на работе, т.к кожа сохла и воспалялась по всему телу, от макушки до пяток.
Если у вас продаются эмоленты (эмолиум к примеру), купите, они помогают лучше чем обычные крема, хотя дорогие.
Есть от того же эмолума эмульсия для купания, растворяете колпачек(я растворял два) в воде, кожа покрывается пленкой, после ванны сразу намазываетесь любимым кремом - кайф гарантирован.

Антигистаминные - если вам прописывают чтонибудь вроде супротина, тавегила, выкиньте. Только последнее поколение на основе левоцетиризина (ксизал)
Но обострение это все не снимет, лишь поможет пережить.

На счет гормональных мазей я бы все таки не был так категоричен.
Есть современные мази, которые гораздо меньше вызывают привыкания - кутивейт.
Мазаться надо обязательно постепенно снижая дозировку. Первая неделя каждый день для снятия симптомов.
Потом через день 1-2 недели, потом раз в 2 дня и так далее. Лучше всего это писала пользователь bavaria.
Наша болячка изучена хорошо лишь иммунологами и дерматологами, работа которых как правило пересекается.
Игнорировать мнение последних считаю не правильно.

А море с солнцем вам помогает?
Я к вам в Крым езжу каждый год, на месяц становится лучше.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Скорпена
сообщение 16 January 2014, 14:43
Сообщение #13

Друг Атопика

Группа: Участники
Сообщений: 59
Регистрация: 22 December 09
Пользователь №: 42132
Репутация: пока нет




Милая fleur, согласна с Пилотом гравицапы, что в Вашем свободном от социума состоянии есть плюсы. Вы можете поехать куда-угодно, не связаны обязательствами. Просто смените место пребывания. Причем, поездки могут быть бюджетными, например, как уже советовали, стоит попробовать Трускавец, там снять недорогое жилье, и спокойно попивать себе "нафтусю", все-таки stakke реально помог этот курорт. Можно попробовать поломнические поездки по святыням Украины,особенно, учитывая Вашу мистическую предысторию. " Намоленные" , величественные и пронзительно прекрасные, Киево-Печерская и Почаевская лавра, и другие изумительные места.
Но учиться все равно необходимо, я не знаю систему образования на Украине, но, возможно, у вас, как и в РФ есть бюджетные техникумы, начните со среднего-специального образования, а потом продолжайте учиться дальше. Решайте Большие проблемы с помощью системы "малых шагов", выберите несколько учебных заведений, узнайте условия поступления и обучения, может быть, когда вы увидите названия реальных профессий, выбор будет сделать проще! Я тут читала январский номер журнала "Наука и жизнь", меня потрясли воспоминания бывшего блокадника, ему было 17 лет тогда, он работал на заводе(!!), он считает, что его спасло то, что он был вынужден ходить на работу, в состоянии полнейшего истощения, именно движение спасло его, те, кто "застывал", просто умирали. Поэтому "забейте на АД" насколько это только возможно, и действуйте!
Go to the top of the page
 
+Quote Post
fleur
сообщение 16 January 2014, 19:14
Сообщение #14

Советник

Группа: Участники
Сообщений: 25
Регистрация: 12 February 13
Пользователь №: 330317
Репутация: пока нет




Цитата(Пилот гравицапа @ 16 January 2014, 05:48) *
За свою раздражительность можете не извиняться, я вас хорошо понимаю.

Протопик я вам не соверую, сразу об этом сказал. Для себя его использую, т.к реагирую на него лучше чем на гормональные мази.
На счет побочных эффектов хорошо осведомлен, как и про вероятность их возникновения. Пара случаев за всю историю исследований.
Гораздо больше нужно беспокоиться за родинки на теле.
Имунная система самый сложный механизм в организме и давать регулировать его процессы врачам нашего уровня я бы поостерегся.
Как правило она сама хорош регулируется, а причины расстройств кроются в где то еще, во внутренних органах.
Да, исследовать состояние которых наши врачи, как показала практика, тоже не умеют, а часто даже не хотят.

Единственное, о чем хочу вас предостеречь - постарайтесь не паниковать.
То, что вы не работаете и не учитесь, в данном случае для вас плюс. Осталось только методично искать решение.
Мне когда было совсем плохо, помогали ванны. Приниал их 2 раза в день, пришлось перейти на пол-ставки на работе, т.к кожа сохла и воспалялась по всему телу, от макушки до пяток.
Если у вас продаются эмоленты (эмолиум к примеру), купите, они помогают лучше чем обычные крема, хотя дорогие.
Есть от того же эмолума эмульсия для купания, растворяете колпачек(я растворял два) в воде, кожа покрывается пленкой, после ванны сразу намазываетесь любимым кремом - кайф гарантирован.

Антигистаминные - если вам прописывают чтонибудь вроде супротина, тавегила, выкиньте. Только последнее поколение на основе левоцетиризина (ксизал)
Но обострение это все не снимет, лишь поможет пережить.

На счет гормональных мазей я бы все таки не был так категоричен.
Есть современные мази, которые гораздо меньше вызывают привыкания - кутивейт.
Мазаться надо обязательно постепенно снижая дозировку. Первая неделя каждый день для снятия симптомов.
Потом через день 1-2 недели, потом раз в 2 дня и так далее. Лучше всего это писала пользователь bavaria.
Наша болячка изучена хорошо лишь иммунологами и дерматологами, работа которых как правило пересекается.
Игнорировать мнение последних считаю не правильно.

А море с солнцем вам помогает?
Я к вам в Крым езжу каждый год, на месяц становится лучше.

Эмолентами пользуюсь,каждый день после душа.Я без них не могу.Покупаю молочко A-Derma Exomega.Море очень помогло,когда то.В 16 лет первый раз поехала на море и через несколько дней пребывания там,я забыла что ВООБЩЕ болела.Моя кожа полностью очистилась,зуд исчез,сон нормализовался-я была счастлива!Мы даже собирались продавать свою квартиру и переезжать в Крым.Но увы,так же как и тогда,море мне больше,почему-то,не помогало.А я считала этот вариант своим спасением.Спасибо Вам за советы)
Go to the top of the page
 
+Quote Post
fleur
сообщение 16 January 2014, 19:21
Сообщение #15

Советник

Группа: Участники
Сообщений: 25
Регистрация: 12 February 13
Пользователь №: 330317
Репутация: пока нет




Цитата(Скорпена @ 16 January 2014, 13:43) *
Милая fleur, согласна с Пилотом гравицапы, что в Вашем свободном от социума состоянии есть плюсы. Вы можете поехать куда-угодно, не связаны обязательствами. Просто смените место пребывания. Причем, поездки могут быть бюджетными, например, как уже советовали, стоит попробовать Трускавец, там снять недорогое жилье, и спокойно попивать себе "нафтусю", все-таки stakke реально помог этот курорт. Можно попробовать поломнические поездки по святыням Украины,особенно, учитывая Вашу мистическую предысторию. " Намоленные" , величественные и пронзительно прекрасные, Киево-Печерская и Почаевская лавра, и другие изумительные места.
Но учиться все равно необходимо, я не знаю систему образования на Украине, но, возможно, у вас, как и в РФ есть бюджетные техникумы, начните со среднего-специального образования, а потом продолжайте учиться дальше. Решайте Большие проблемы с помощью системы "малых шагов", выберите несколько учебных заведений, узнайте условия поступления и обучения, может быть, когда вы увидите названия реальных профессий, выбор будет сделать проще! Я тут читала январский номер журнала "Наука и жизнь", меня потрясли воспоминания бывшего блокадника, ему было 17 лет тогда, он работал на заводе(!!), он считает, что его спасло то, что он был вынужден ходить на работу, в состоянии полнейшего истощения, именно движение спасло его, те, кто "застывал", просто умирали. Поэтому "забейте на АД" насколько это только возможно, и действуйте!

Скорпена,спасибо)
Go to the top of the page
 
+Quote Post

Fast ReplyReply to this topicStart new topic

 

Текстовая версия Сейчас: 25 July 2021 - 08:04
 

© Общество помощи больным атопическим дерматитом, 2004-2007. Межрегиональное общество теледерматологии, 2009-2011