Атопик.РУ
Узнать
Оценить
Освободиться
       
 
Форумы Дневники Фотогалерея
 
 
 
   
 
Участники Репутация Календарь Ссылки Портал Поиск
   
 
Важное объявление: Добро пожаловать на Форум Атопик.РУ! Форум работает. Спамеры и шарлатаны проиграли.
2 стр. всего V   1 2 >  
Reply to this topicStart new topic
> Наша история
сообщение 2 May 2006, 18:51
Сообщение #1



Группа:
Сообщений: 0
Регистрация: --
Пользователь №:
Репутация: пока нет

Предупреждения: (0%)
-----


Здравствуйте, дорогие сострадальцы!
Хочу коротко рассказать о нас. Онас, потому что АД страдаем мы вдвоем - я (32 года) и моя дочь Светочка (3,5 года).
Я с 1996 года живу в Германии, а родилась и жила раньше в Ташкенте. Незадолго до беременности у меня появились проблемы с кожей головы, крупная перхоть и ужасный зуд. Тогда я даже и не знала, что такое АД (здесь его называют чаще нейродермит). Мне, конечно, сразу прописали кортизон и на некоторое время это избавило меня от мучений.
Потом я забеременела и во время беременности у меня стали появляться пятна на теле, которые к концу беременности снова исчезли.
Но настоящий кошмар начался после рождения ребенка. Сначала пятна, потом они соединились и вся кожа стала красной и толстой как у слона. О мучениях, я думаю, здесь нет надобности писать.
У моей малышки вначале ничего не было. Но когда ей было 5-6 месяцев, появиличь первые симптомы. А когда я через месяц перестала ее кормить грудью, пошло-поехало.
Когда ожидаешь ребенка, представляешь себе малыша с нежной розовой кожей, море счастья, первую улыбку и т.д. А у нас это был настоящий ужас!
Мы испробовали многие методы лечения, все без толку. Моей Свете чуть лучше, чем вначале, а я уже просто не хочу жить. Если бы не моя дочь... Извините за слабость, но я просто больше не могу.
Последний год меня спасал только кортизон, но я заметила, что у меня начинают расти волосы в тех местах, где им не следовало бы расти. Вот уже 3 дня я не мажусь кортизоном, у меня вся гадость вылезла наружу, я с трудом передвигаюсь. Вся кожа мокрая, выделяется желтая жидкость и застывает на коже. Просто не знаю, что делать. А этих бездушных врачей я просто видеть больше не хочу!!!
Может кто знает, как менее болезненно выйти из гормональной зависимости??? Буду очень благодарна.
Спасибо заранее.
Надя и Светлана.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Валенсия
сообщение 3 May 2006, 11:31
Сообщение #2

Самый Большой Друг Всех Атопиков

Группа: Ветераны
Сообщений: 959
Регистрация: 21 October 05
Из: Беларусь
Пользователь №: 576
Репутация: 2




Надюш! Просмотри весь форум, здесь масса советов от таких же отчаявшихся. Держись!!!
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Ксения
сообщение 3 May 2006, 12:52
Сообщение #3

Друг Всех Атопиков

Группа: Ветераны
Сообщений: 238
Регистрация: 12 December 05
Пользователь №: 743
Репутация: пока нет




Надя держитесь!!! Обязательно выберетесь!!!!
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Nadjusha
сообщение 4 May 2006, 13:49
Сообщение #4

Советник

Группа: Участники
Сообщений: 33
Регистрация: 4 May 06
Пользователь №: 1748
Репутация: пока нет




Привет всем,
я недавно ходила на курс Норбекова (может знаете), согласно его методике, все что человеку нужно для его выздоровления, находится в нем самом, т.е. никаких лекарств, мазей не нужно.
Я на днях начала заниматься по его методу и мне действительно лучше (это не реклама - боже упаси)! Но нужно сказать, это методика не для слабохарактерных, нужна очень сильная воля! Вначале я пробовала и потом забросила. Но так как состояние у меня было невыносимое, мне не оставалось другого выхода, как стиснуть зубы и поверить, что я одолею болезнь...
Тренирую дальше свой дух, свое тело и свою душу (IMG:http://atopic.ru/board/style_emoticons/default/smile.gif)
Буду сообщать Вам об изменениях.
Пока
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Катя-сан
сообщение 4 May 2006, 15:03
Сообщение #5

Друг Всех Атопиков

Группа: Ветераны
Сообщений: 222
Регистрация: 21 January 06
Из: Нагоя (Япония)
Пользователь №: 891
Репутация: пока нет




Надюша, про Нарбекова на форуме уже много писали.
А у меня тут к Вам вопросы некоторые есть..Мы с семьёй с октября будем жить в Мюнхене. Вот прочитала, что Вы очень не радостно относитесь к немецкой медицине, и мне стало как-то не очень (IMG:http://atopic.ru/board/style_emoticons/default/sad.gif) . Ведь мы атопики вся семья. Иногда всё-таки приходится обращаться и к врачам...хотя я уже давно поняла, что АД не та болезнь, с которой бегают по больницам и тебе станет легче сразу и навсегда. АД-скорее образ жизни, качество жизни и т.д.....
Вот интересуюсь, как вообще Вас и ребёнка пытались лечить в Германии??? Какими Вы там пользуетесь средствами и медикаментами? Что можно купит в аптеке и что только по рецепту?
Если Вам не трудно, то очень жду Ваших пояснений (IMG:http://atopic.ru/board/style_emoticons/default/smile.gif) .
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Nadjusha
сообщение 4 May 2006, 15:38
Сообщение #6

Советник

Группа: Участники
Сообщений: 33
Регистрация: 4 May 06
Пользователь №: 1748
Репутация: пока нет




Здравствуйте Катя,
хочу Вам сказать сразу, что я уже давно не хожу к врачам, только если очень плохо - например инфекция на коже. Думаю, что я сама уже лучше справляюсь с болезнью, чем врачи...
Но тем не менее, хочу вам немного рассказать о своей "одиссее по немецким врачам".
Нейродермитиков, т.е. нас в Германии ооочень много, есть свои Сообщества, фонды и т.д. и т.п. Про нас очень часто говорят по телевизору и поэтому народ здесь осведомлен, и когда встречаешься с людьми на улице, они не шарахаются (бывают конечно исключения). Это так, в общем.
Но мы также являемся огромным источником денег для фармацевтов, разных клиник и многочисленных гомеопатов и лекарей!
Любой "нормальный" врач в Германии первым делом прописывает кортизон (гормональную мазь), этим он поддерживает фармаиндустрию (а фармаиндустрия поддерживает его в свою очередь). В лучшем случае пропишет Элидель или Протопик (я не верю этим препаратам, неизвестно какте у них побочные эффекты в долгосрочном плане).
Кроме нормальных врачей здесь есть гомеопаты - очень дорогое удовольствие без гарантии успеха. Сама я была у нескольких, даже ездила на юг Германии (8 часов езды от нас), но это все ничего не дало. Я не утверждаю, что вам тоже "обязательно" не повезет, всякое бывает.
В больницах, в санаториях тоже в основном первым делом "лечат" гормонами. Например, мы ездили в Давос, в Швейцарии. Там тоже нам сразу прописали кортизон, а потом элидель. После этого мы полгода боролись с герпесом на всем теле.
Единственый метод (где не замешана коммерция) это метод профессора Штеммана, он лечит нейродермит без лекарств и мазей, и довольно успешно! Я год назад была в дочкой в его клинике. Конечно, нужно иметь сильную волю, чтобы лечиться по его методу, но нужно в конце концов выбирать: легкий путь, но с неизвестными эффектами потом (кортизон) или трудный путь, но без химии и на долгое время. Каждый решает сам.
На этом пока все. Если вспомню еше что-нибудь, напише.
Пока, выздоравливайте!
Надя
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Катя-сан
сообщение 5 May 2006, 14:21
Сообщение #7

Друг Всех Атопиков

Группа: Ветераны
Сообщений: 222
Регистрация: 21 January 06
Из: Нагоя (Япония)
Пользователь №: 891
Репутация: пока нет




Спасибо, Надюша за ответ (IMG:http://atopic.ru/board/style_emoticons/default/smile.gif) . Ситуация практически как в России, только препараты в Германии хотя бы неконтрафактные (IMG:http://atopic.ru/board/style_emoticons/default/smile.gif) .
В Японии тоже назначают гормоны, но сперва хоть берут все анализы и назначают щадящие мази..ели не помогает, тогда могут предложить гормоны, но тоже после проб.
А вот горячие соляные источники нам здесь очень нравятся. Знаю, что в Баварии тоже есть. Вы не пробовали?
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Nadjusha
сообщение 6 May 2006, 13:25
Сообщение #8

Советник

Группа: Участники
Сообщений: 33
Регистрация: 4 May 06
Пользователь №: 1748
Репутация: пока нет




Катя, напишите пожалуйста побольше про соляные источники... или просто пришлите линк. спасибо заранее.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Катя-сан
сообщение 6 May 2006, 19:05
Сообщение #9

Друг Всех Атопиков

Группа: Ветераны
Сообщений: 222
Регистрация: 21 January 06
Из: Нагоя (Япония)
Пользователь №: 891
Репутация: пока нет




Цитата(Nadjusha)
Катя, напишите пожалуйста побольше про соляные источники... или просто пришлите линк. спасибо заранее.

Я думала, Вы мне про Баварские источники расскажите (IMG:http://atopic.ru/board/style_emoticons/default/smile.gif) . Про них я нашла немного информации, но что к чему не совсем понятно...подробного описания и методов лечения я пока не нашла. Здесь просто таблица по источникам и что на них лечат http://www.rose-gmbh.de/?id=5
Про японские источники знаю больше..где-то на сайте уже писала об этом. Мы принмали калиево-марганцовые. При этом для мытья кожи использовали дектярное мыло. У малыша как раз было сильное обострение. После двух дней лечения, воспаление всё прошло. Но мы на них были только три дня. Надеюсь, что найдём альтернативу японским. Посещаем подобные места раз в месяц. Пока этого хватает, чтобы не допускать обострение. Хотим продолжать и в Германии, если найдём что-то подобное.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Валенсия
сообщение 11 May 2006, 12:37
Сообщение #10

Самый Большой Друг Всех Атопиков

Группа: Ветераны
Сообщений: 959
Регистрация: 21 October 05
Из: Беларусь
Пользователь №: 576
Репутация: 2




Надюш, как дела? Обострение прошло?
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Nadjusha
сообщение 12 May 2006, 11:26
Сообщение #11

Советник

Группа: Участники
Сообщений: 33
Регистрация: 4 May 06
Пользователь №: 1748
Репутация: пока нет




Привет Всем,
из-за своего состояния я улетаю к родным в Ташкент, здесь у меня кроме мужа (который очень много работает) и дочери (которая тоже более АТ) никого нет.
Врач не хотел отпускать в таком состоянии, да и в самолет меня наверно не пустили бы... я вынуждена была сделать гормональный укол, вчера целый день переживала по этому поводу.
Хочу в Ташкенте начать снова ходить на курсы Норбекова и потом попробую постепенно "бросить" кортизон.
У меня там тоже будет интернет, так что до скорого!
Надюша
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Валенсия
сообщение 12 May 2006, 11:43
Сообщение #12

Самый Большой Друг Всех Атопиков

Группа: Ветераны
Сообщений: 959
Регистрация: 21 October 05
Из: Беларусь
Пользователь №: 576
Репутация: 2




Надюш, я думаю, что действительно от гормонов надо уходить постепенно, но было бы неплохо найти врача под руководством которого ты могла бы "слезть" с них, т.к. посадить на гормоны могут все, а вот помочь в обратном направлении единицы.
И еще посоветуйся можно ли тебе заваривать и пить крапиву, как известно оно очищает кровь, а при АД это необходимо.
Выздоравливай. Мы с тобой.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
sveta
сообщение 13 May 2006, 15:03
Сообщение #13

Друг Всех Атопиков

Группа: Ветераны
Сообщений: 248
Регистрация: 11 January 06
Пользователь №: 832
Репутация: пока нет




Надюша, Вы сможете справиться с зависимостью от гормонов.
Я "сидела" на них полтора десятка лет.
Избавлялась от зависимости довольно длительно. Сначала уменьшала концентрацию. Разбавляла "актовегином", "солкосерилом" или обычным питательным кремом, кот. использовала (каждый раз все меньше и меньше процент мази, пока не дошла до того как мази со спичечную головку на чайную ложку крема). Потом увеличивала интервалы: через день, через два, через три, раз в неделю и ВСЕ!!! Необходимость употребления ГКС отпала!!!
Одновременно занималась самолечением нетрадиционными методами. И вот уже несколько лет, как мы с сыном избавились от АД (мне - 39, сыну - 14), а болели с рождения оба.
Не отчаивайтесь, нужно только очень сильно захотеть помочь себе и своему ребенку!!!
То, что Вы тренеруете свое тело и душу - это уже путь к победе над болезнью.
Удачи и здоровья!!!
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Nadjusha
сообщение 31 May 2006, 20:56
Сообщение #14

Советник

Группа: Участники
Сообщений: 33
Регистрация: 4 May 06
Пользователь №: 1748
Репутация: пока нет




Провет всем!
Пишу теперь из Ташкента, где я и моя дочь окружены заботой и вниманием моей родни. Это здорово!
Чтобы я смогла перенести многочасовой полет из Кельна в Ташкент, мне мой врач порекомендовал сделать гормональный укол. Я его сделала (11 мая), он якобы должен продержаться 3-4 недели.
У меня целых 2 недели была сказочная кожа, я на радостях аж купила пару совсем открытых топов :oops: и также, как раньше наслаждалась вниманием противоположного пола (IMG:http://atopic.ru/board/style_emoticons/default/laugh.gif)
Теперь у меня уже снова чешутся шея и руки...
Сразу после приезда в Ташкент я стала усиленно искать новые пути исцеления от АД. Мне порекомендовали новый безмедикаментозный метод лечения с помощью света по разработке Р.Рахимова.
Я начала лечение 2 недели назад. Мне врач сказала, что из-за того, что я сейчас сижу на гормонах, у меня наступит через пару недель ужудшение, а затем пойдет улучшение. Как она и сказала, у меня сейчас явное ухудшение... жду не дождусь улучшения.
Дочка словно мое зеркальное отражение.
Разгоаривала с другими пациентами, все они хвалят этот метод.
Посмотрим. Буду вам сообщать, как у меня продвигается.
Спрашивала врача, нужно ли мне снова мазаться кортизоном, чтобы не было снова такого экстрима как в Германии. Она сказала, что нет необходимости, так как мне светят наряду с другими органами, на органы отвечающие за гормоны в организме.
Итак, будем ждать выздоровления.
Пока всем!
Надя
Go to the top of the page
 
+Quote Post
President
сообщение 31 May 2006, 22:11
Сообщение #15

Самый Большой Друг Всех Атопиков

Группа: Ветераны
Сообщений: 7758
Регистрация: 9 August 05
Из: Москва
Пользователь №: 274
Репутация: 3




Цитата(Nadjusha)
Мне порекомендовали новый безмедикаментозный метод лечения с помощью света по разработке Р.Рахимова.


Знаете, у Толстого московские врачи советовали Кити Щербацкой за границу все-таки ехать, но опасаться "немецких шарлатанов".

Если Вам делали дипроспан, то синдром отмены можно ожидать. Обычно такие уколы при АтД и псориазе чем-то "прикрываются".
Но никаких методов излечения по Рахимову науке не известно. Хотя заявок о достижениях очень много, на Востоке это очень любят (да и у нас тоже).

Вам может стать лучше от перемены обстановки, изменении аллергенного окружения, солнечного света. В Ташкенте есть НИИ дерматологии, там профессор Рахматов Акрам Баратович - очень уважаемый, европейски образованный специалист.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Nadjusha
сообщение 31 May 2006, 22:19
Сообщение #16

Советник

Группа: Участники
Сообщений: 33
Регистрация: 4 May 06
Пользователь №: 1748
Репутация: пока нет




Spasibo za professora! Postarajusj k nemu popastj!
A naschjot nemetykih sharlatanow ja s Wami sowershenno soglasna (IMG:http://atopic.ru/board/style_emoticons/default/smile.gif)
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Nadjusha
сообщение 4 June 2006, 21:43
Сообщение #17

Советник

Группа: Участники
Сообщений: 33
Регистрация: 4 May 06
Пользователь №: 1748
Репутация: пока нет




Приветик всем!
Хочу сообщить вам хорошую новость. Как я уже писала, мы с моей дочкой три недели назад начали лечиться по новому методу. Кстати вот сайт, где подробно описывается этот метод: www.ks.uz
У Светы (моей дочки) были поражены ноги и руки. Сейчас остались только ноги, и то состояние не такое страшное как раньше. Я уверена, что через пару недель и на ногах ничего не останется.
Сама я держалась до сих пор на гормонах, но их действие уже должно было бы постепенно уменьшаться... но у меня лишь немного чешутся руки и шея, а сильного ухудшения пока нет.
Подожду еще пару недель, потом дам вам знать о своем состоянии...
Пока!
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Валенсия
сообщение 4 September 2006, 12:48
Сообщение #18

Самый Большой Друг Всех Атопиков

Группа: Ветераны
Сообщений: 959
Регистрация: 21 October 05
Из: Беларусь
Пользователь №: 576
Репутация: 2




Не увидела метода как такового. Увидела ничем не прекрытую рекламу. Ни могли бы вы уточнить суть метода и как она притворяется в жизнь, а не в общих фразах и словах!
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Mylene1982
сообщение 12 October 2008, 22:32
Сообщение #19

Посетитель

Группа: Посетители
Сообщений: 4
Регистрация: 26 August 08
Пользователь №: 6921
Репутация: пока нет




Надя, у меня такая же невыносимая жизнь.Мы с вами почти "соседи".Я во Франции живу, здесь вообще АД называют экземой.
Но не про это хотела написать, а про то что когда читала вашее собщение, представила себя...Тоже чешусь до
безумия, жидкость, выделяемая из кожи пачкает всю одежду, я постоянно в креме (у меня руки страдают в основном), выйти из дома
не могу, т.к. одежду с рукавами вообще не могу переносить!А в поледнее время вообще ужас!Зуд сменился каким-то ужасным
дискомфортом на коже, который даже невозможно описать...Это и не зуд и не боль и не...Даже не знаю как это описать,
но неприятно до ужаса.Доводит меня до слез, спать не могу (уже две ночи и два дня без сна).Крем никакой не могу наносить,
т.к. ужасно щиплет (кожа тала гиперчувствительной).Что делать ума не приложу.Жить надоело!
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Евгения Черветти
сообщение 21 May 2010, 01:48
Сообщение #20

Друг Всех Атопиков

Группа: Ветераны
Сообщений: 161
Регистрация: 13 March 09
Пользователь №: 19941
Репутация: пока нет




Я живу в Италии, но знаю по опыту, что в Москве для ухода от гормонов назначают кетотифен + имуномодуляторы. В Италии считают, что кетотифен все равно очень слабый и действует только через 3 месяца, мне назначили неорал. Неорал лучше чем гормоны, но применяется при сдаче всех анализов ежемесячно.

случай ухода от гормонов хорошо описан тут (хоть и не совсем тот случай, но я ориентируюсь на слова "Основная задача в лечении была в составлении схемы медленного ухода от длительной гормональной терапии.": http://www.skinmaster.ru/235/Atopicheskij_...60yunktivit/380
Go to the top of the page
 
+Quote Post

2 стр. всего V   1 2 >
Reply to this topicStart new topic

 

Текстовая версия Сейчас: 4 July 2020 - 21:08
 

© Общество помощи больным атопическим дерматитом, 2004-2007. Межрегиональное общество теледерматологии, 2009-2011