Мой путь на пути к ремиссии, гормональным мазям ДА Настройки

[Пилот гравицапа]

Вчера была у врача. Прошло 2 месяца, как я перешла на Элоком (один из "слабых" гормонов). Врач сказал продолжать в том же духе. Возможно, осенью может пойти некоторое ухудшение (из-за погоды). Но пока что результаты замечательные. Руки были без гормонов 2 месяца вообще. Кожа белая.

Скажите, а чем вы смазывали лицо?

У меня ситуация такая, что если не мазать его гормональными, то кожа сначала воспаляется, потом грубеет и на вид стареет лет на 20.
Складки век, неестественная мимика.
Вид ужасный. Последнее время стал делать так, мажу части тела кремом разведенным с гармональным, потом просто ладошками, на которых был крем, глажу лицо, растираю остатки.
Не мазать вобще не могу, через 2 дня начинается снова.
Течение болезни тяжелое, тоже 90% кожи.
Очень хочу к вашему врачу (IMG:style_emoticons/default/smile.gif) У нас полная бессистемщина в этом плане.
Сначала напичкают гормонами, потом резко отменяют.

Еще расскажите пожалуйста, какими гормоносодержащими кремами вы пользовались на протяжении лечения?

[bavariya]

К сожалению, лицо мазать вообще нельзя! Я не мазала ничем. Один раз только мне врач разрешил мазать лицо 7 дней кремом Элокон (гормоны). Все. С тех пор прошло 3 года и я ни разу лицо не мазала. Когда оно краснело, приходилось терпеть. Врач мне предложил перетерпеть это при помощи мази "Эритромицин". По-моему так. Не могу точно вспомнить. Эту мазь (антибиотик) мне в Аптеке смешивали с увлажняющим кремом и я мазала 1 раз в день. Не знаю, помогло мне это или нет. Может быть только на начальной стадии. Потом от нее стало только хуже. Я ее отменила *с позволения врача.
Насчет того, что вы только мажете ладошками. Как мне говорил мой врач - даже капля на коже УЖЕ считается. Я какое то время так "мухлевала". То там одно пятнышко помажу, то сям. Считала, что ничего страшного нет. На что мне врач заявил - что надо СТРОГО придерживаться своего графика.
К сожалению, лицо - это очень проблемная зона. Просто так все бросать тоже нельзя. Может "накрыть" по полной... Одно дело тело - там кожа грубее. А вот лицо надо точно под контролем приводить в порядок. Я даже и не знаю, что посоветовать...

В данный момент меня лицо сильно не беспокоит. Еще я заметила, что когда я мажу гормонами шею (раз в 1-2 недели), то кожа на лице после этого улучшается. Тут опять же главное не мухлевать. Строго по шеи, не залезая на щеки. Шею я мажу слабыми гормонами Элокон (смешанный с кремом). На шеи и линии декольте кожа очень чувствительная. Там тоже лучше мазать как можно меньше и только слабыми гормонами.
В данный момент у меня наступило небольшое ухудшение из-за морозов. Приходится постоянно увлажнять все тело обычным питательным кремом.

На протяжении всего времени я пользуюсь только 2 гормонами: Элокон (слабый) и Neriforte (сильный). Последний найти, наверное, в России не получится, но он из класса Дермовейта. Хотя, возможно, Дермовейт посильнее будет. Т.е. такими кремами лучше не увлекаться.

п.с. Еще я заметила, что общее состояние всей кожи так же влияет на лицо. Чем сильнее у меня успокаивалась кожа на теле, тем реже краснело лицо.
И еще - любые действия должны проходить постепенно. С гормонами действительно не шутят. Т.е. если бы я года 2 назад резко все отменила - меня бы накрыло-перекрыло. Поэтому я постепенно снижала дозы, увеличивала интервалы... Но в тоже время не позволяла АД брать верх. Если я видела, что ноги опять покраснели и если график мне разрешал - я мазала все по полной. Сильными гормонами + по графику положенное кол-во дней. Многие делают так - краснющие ноги помажут один раз и думаю, что все. Нет. Уж если накрыло, надо промазать как положено.
п.п.с. У всех индивидуальное течение болезни. Я только рассказываю, как было у меня. ни в коем случае НЕ даю советов или наставлений! Каждый берет ответственность сам на себя

Сообщение отредактировал bavariya - 21 October 2012, 14:06

[Пилот гравицапа]

К сожалению, лицо мазать вообще нельзя! Я не мазала ничем. Один раз только мне врач разрешил мазать лицо 7 дней кремом Элокон (гормоны). Все. С тех пор прошло 3 года и я ни разу лицо не мазала. Когда оно краснело, приходилось терпеть. Врач мне предложил перетерпеть это при помощи мази "Эритромицин". По-моему так. Не могу точно вспомнить. Эту мазь (антибиотик) мне в Аптеке смешивали с увлажняющим кремом и я мазала 1 раз в день. Не знаю, помогло мне это или нет. Может быть только на начальной стадии. Потом от нее стало только хуже. Я ее отменила *с позволения врача.
Насчет того, что вы только мажете ладошками. Как мне говорил мой врач - даже капля на коже УЖЕ считается. Я какое то время так "мухлевала". То там одно пятнышко помажу, то сям. Считала, что ничего страшного нет. На что мне врач заявил - что надо СТРОГО придерживаться своего графика.
К сожалению, лицо - это очень проблемная зона. Просто так все бросать тоже нельзя. Может "накрыть" по полной... Одно дело тело - там кожа грубее. А вот лицо надо точно под контролем приводить в порядок. Я даже и не знаю, что посоветовать...

В данный момент меня лицо сильно не беспокоит. Еще я заметила, что когда я мажу гормонами шею (раз в 1-2 недели), то кожа на лице после этого улучшается. Тут опять же главное не мухлевать. Строго по шеи, не залезая на щеки. Шею я мажу слабыми гормонами Элокон (смешанный с кремом). На шеи и линии декольте кожа очень чувствительная. Там тоже лучше мазать как можно меньше и только слабыми гормонами.
В данный момент у меня наступило небольшое ухудшение из-за морозов. Приходится постоянно увлажнять все тело обычным питательным кремом.

На протяжении всего времени я пользуюсь только 2 гормонами: Элокон (слабый) и Neriforte (сильный). Последний найти, наверное, в России не получится, но он из класса Дермовейта. Хотя, возможно, Дермовейт посильнее будет. Т.е. такими кремами лучше не увлекаться.

п.с. Еще я заметила, что общее состояние всей кожи так же влияет на лицо. Чем сильнее у меня успокаивалась кожа на теле, тем реже краснело лицо.
И еще - любые действия должны проходить постепенно. С гормонами действительно не шутят. Т.е. если бы я года 2 назад резко все отменила - меня бы накрыло-перекрыло. Поэтому я постепенно снижала дозы, увеличивала интервалы... Но в тоже время не позволяла АД брать верх. Если я видела, что ноги опять покраснели и если график мне разрешал - я мазала все по полной. Сильными гормонами + по графику положенное кол-во дней. Многие делают так - краснющие ноги помажут один раз и думаю, что все. Нет. Уж если накрыло, надо промазать как положено.
п.п.с. У всех индивидуальное течение болезни. Я только рассказываю, как было у меня. ни в коем случае НЕ даю советов или наставлений! Каждый берет ответственность сам на себя

Спасибо вам за подробный ответ.

Тоже заметил, что если мазать самые проблемные части тела, то в других местах становится лучше.
К примеру если мажу ноги, руки, то туловище становится лучше, хотя там кожа не такая страшная, но сухая.
А что по поводу лица врач говорит? Нежная кожа, я понимаю, но во что может "вылиться"?
Попробую придерживаться вашей схемы. Неделю уже мажу постоянно, еще три дня и перейду на через день.
К сожалению, с врачами у нас настолько плохо, что остается надеяться только на советы "бывалых"

[anastasia_t]

Здравствуйте, спасибо Вам - очень хорошая тема!
Еще такой вопрос - в перерывах между гормональными мазями можно пользоваться не гормональными мазями/кремами дабы облегчить состояние? заранее спасибо.

[anastasia_t]

Скажите еще в дни когда можно использовать гормональные мази, сколько раз в день ими можно мазаться? и еще обязательно нужно выдержать первые 10 дней гормонов или можно по возможности раньше начинать использовать через день? заранее спасибо!

[Dil]

интересные мысли про гормоны...к сожалению отказаться от них не могу.мажу лицо - элоком+ увлажняющий крем 1 к 3 примерно.воспаления на лице есть конечно, но именно элоком помог мне в свое время снять очень сильное воспаление на лице - сейчас просто поддерживает более менее.если прекращу - отек лица,глаза не открываются,появляются язвочки, течет лимфа(или что там),желтые корочки.чем такое - я лучше раз в день намажусь.не могу себе позволить длительные периоды отвыкания от гормонов,когда не нужны выходить на люди...

Сообщение отредактировал Dil - 24 October 2012, 02:20

[bavariya]

А что по поводу лица врач говорит? Нежная кожа, я понимаю, но во что может "вылиться"?

Буду держать за вас кулаки!
Во что вылиться он мне не сказал. Просто когда я ему сказал, что иногда лицо подмазываю (было грешным дело по-началу), он на меня так наорал...Что вопросов больше не было. Я сама заметила, что у меня лицо стало иначе реагировать. Краснело пятнами, но не АД, а как будто когда в краску вгоняют. Ровненькая такая свекольная краснота...Но пятнами! Я тогда испугалась. Еще я слышала, что истончается кожа и капилляры проступать начинают. И уж самое неприятное - что может развиться какой то подкожный клещ, который тяжело потом выводить. Мне так страшно это было читать, что я побыстрее закрыла страницу в инете.

Скажите еще в дни когда можно использовать гормональные мази, сколько раз в день ими можно мазаться? и еще обязательно нужно выдержать первые 10 дней гормонов или можно по возможности раньше начинать использовать через день? заранее спасибо!

У меня было 1 раз в день. Причем еще от мази зависит. Когда я принимала дермовейт (1 неделю), то строго утром. А мою вторую мазь, на которую я перешла, я мажу вечером.
Если я правильно поняла вопрос: 10 дней - это было для сильного обострения. Когда обострение утихло, я перешла на 5 дней и 3 дня через раз. Теперь я вообще не мажу длительными сеансами. Мажу 1 раз в 2-3 недели (в среднем на часть тела). Много тоже не есть хорошо, оно ж понятно. Но тут такое дело, иногда приходится соглашаться с тем, что полумерами не вылечишься. Хотя у всех индивидуально, я понятия не имею, как у других развивается АД. В это и недостаток нашей болезни - она поразительно индивидуальна :-(

интересные мысли про гормоны...к сожалению отказаться от них не могу.

Фу, точно. Я как вспомню эту лимфу. У меня тоже она текла. Но мне "повезло", я сидела дома и была возможность постепенного отвыкания. Я какое то время и одежду то носить не могла - все швами наружу....

Вот мой лист для наглядности, это то, как я мажусь. В начале было больше "рабочих частей", потом их удалила. Это основные "работяги"
Руки, Декольте, Спина, Живот, Ноги выше колена, Икры, кисти
https://docs.google.com/open?id=0B9UUvfBLdrfXbk5CSzRPRi13ajQ

Сообщение отредактировал bavariya - 28 October 2012, 00:06

[alexandra.tam]

Не знаю, может, из-за того, что у меня маленький стаж (болею последних 5 месяцев), мне достаточно пользоваться одним кремом (не гормональным). хотя, конечно, до этого были долгие поиски подходящего средства, тогда я намучалась..

[bavariya]

А что за крем?
Из-за стажа и области поражения тоже многое зависит. У меня с моими 99% и до мяса разодранной кожей мало как то надежд на негормоналки было. Хотя смотря какая негормоналка. Те же скин-капы и Элиделы я стороной буду обходить, уж какие бы дифирамбы им не пели.
А так то оно понятно, что лучше без гормонов, чем с ними. Но в тоже время, уж лучше с гормонами, чем с зудящей кожей. :-)

[alexandra.tam]

А что за крем?

Bavaria,
Извините, что сразу не ответила. Вся в работе и борьбе с АД. А крем мне с Израиля привезла подруга. Не думала что поможет, а сейчас не могу представить как бы я без него обходилась. В периоды обострений только он и спасает...

[alexandra.tam]

А что за крем?
Из-за стажа и области поражения тоже многое зависит. У меня с моими 99% и до мяса разодранной кожей мало как то надежд на негормоналки было. Хотя смотря какая негормоналка. Те же скин-капы и Элиделы я стороной буду обходить, уж какие бы дифирамбы им не пели.
А так то оно понятно, что лучше без гормонов, чем с ними. Но в тоже время, уж лучше с гормонами, чем с зудящей кожей. :-)

Ой, элидел я пробовала, ужас какой то
я сейчас на диете и креме
А сейчас у Вас как состояние? Вы вроде говорили что уже длительная ремиссия. Получается Вы сейчас без диет, кремов — только гормональные мази по этому режиму?

[bavariya]

Ой, элидел я пробовала, ужас какой то
я сейчас на диете и креме
А сейчас у Вас как состояние? Вы вроде говорили что уже длительная ремиссия. Получается Вы сейчас без диет, кремов — только гормональные мази по этому режиму?

Привет, ребят. Давно не заходила. У меня все путем. Я НЕ в ремиссии, но понимаю свою болячку с каждым днем все больше.
я все еще сижу на гормоналках и у меня все еще нет побочек. Уже прошло почти 8 лет! (или 7, смотря откуда считать).
Кожа была практический хорошей до 2015 года. В январе 2016 меня накрыло. Мне надо было сдавать много экзаменов и у меня пошли выступания. Плюс зимой всегда кожа хуже. Я решила как всегда удариться в гормоны. Стала мазать руки-ноги. Неделя гормоны, вторая неделя через день и пауза. Как меня накрыло, товарищи..... такого я давно не испытывала. Руки-ноги были в мясо. И я поняла, что это был "синдром рикошета". Переборщила с гормонами.
Т.к. я про это все уже знала, то поняла, что надо терпеть. Не чесалась, не обливалась горячей водой. А терпела. Раз в неделю мазалась гормонами. Только один раз в неделю. Через 3 месяца все вернулось на круги своя. Кожа стала опять белой. Ухудшения стали редкими. Но, товарищи, скажу я вам это был пипец. Конечно, я была у врача. Мы решили, что я перейду на более слабые гормоны. С тех пор я машусь максимум один раз в неделю. Все. Не все тело, а только те части, где нейродермит. Лицо не мажу. для лица мне доктор дал увлажняющий крем. Высыпаний нет.
Еще заметила, что обильное мазанье увлажняющим кремом провоцирует нейродермит! потому как кожа не дышит. Я в шоке, мой врач тоже. Потому как уже давно доказано, что крем атопикам нужен. Для меня - каждый день это много. Один раз в неделю максимум.
Еще я поменяла свой гардероб. Только хлопок и только свободные вещи. Моментально видно улучшение. В общем,в этом году я зиму переношу на ура.
Мой совет остался прежним - изучайте свой организм. Ведите дневний, подбирайте дозу. Я до сих пор молюсь на гормональный мази. Да, бывает я перебарщиваю. Но без них я бы уже давно вышла в окно
Не болейте!

п.с ах,да. насчет диеты. Я по-прежнему ем все. Я веду дневник и смотрю, что вызывает АД. В который раз убедилась, что алкоголь обостряет АД :-( я теперь трезвенник уже который месяц. На НГ выпила бутылку пива, встала на утро с двумя пятнами на лице. Но они потом ушли. Мой АД вызывает в первую очередь стресс. Так что я упорно работаю над этим. У меня диагностировали генерализованное тревожное расстройство. Оно у меня с 2003 года (я просто не знала, как оно называется). Поэтому упорно работаю над этим. Какая-то кривая я. Ну а что поделать. Надо жить с тем, что есть

Сообщение отредактировал bavariya - 9 January 2017, 18:00