Подскажите,как научиться жить полноценной жизнью?!, Подскажите,как научиться жить полноценной жизнью?! Настройки

[fleur]

Здравствуйте!Так хорошо,что существует такой форум и ты понимаешь что ты не один...Очень долго читала этот форум,но не решалась сама написать...Мне 23 года.Моя история:Родилась с чистой кожей,после крещения в возрасте 6-7 месяцев начался атопический дерматит.Лечили меня,возили по бабкам,по врачам,но ничего не помогало.В возрасте около 3-х лет,меня по совету моего дедушки повели к одной бабушке...Мой дедушка моей маме сказал так:"Если она не поможет,не поможет никто!"Настолько он был в ней уверен,хотя сам к таким вещам относился скептически.Но она смогла его переубедить...Дедушка сказал:"Она говорила мне такие вещи,о которых знал только я."И вот мама и бабушка меня к ней повезли...Она принимала не на дому,а на рынке,прямо в самом крытом рынке.Была зима и когда мы к ней подошли,моя бабушка начала снимать с меня шубу,чтоб показать кожу...Но бабушка сказала:"Зачем Вы снимаете,не нужно я и так все вижу,у нее то,что снаружи,то и внутри...Когда моя бабушка спросила от чего такое у ребенка,какая причина,она сказала:"Ее рождения кто-то не хотел..."Бабушка спросила:""Кто?"Она сказала:"Вам это уже не нужно знать."Дальше она сказала все моей маме,сказала все за моего папу хотя его с нами не было,в общем угадала АБСОЛЮТНО ВСЕ!Она дала бумажки с иероглифами и сказала что нужно сделать.Она сказала заряжайте обычную воду этой бумажкой и давайте пить.Кушать после меня давайте ВСЕ!ВСЕ что не давали.На что моя бабушка сказала:"Как же,она же чешется?"Но эта бабушка повторила:"Вы слышите что я сказала?Давайте ВСЕ!Ребенок растет,организм должен все получать,давайте шоколад,цитрусовые,молоко,все что не давали.Приходить ко мне больше не надо.Давайте воду до переходного возраста,а потом она перерастет."В общем через неделю питья этой воды,моя кожа стала белоснежной!Кушала я все,никаких мазей,никаких лекарств,спала прекрасно за ночь ни разу не просыпалась...Но радость длилась недолго...Бабушка постирала халат в котором была эта бумажка с иероглифами...Огромной ошибкой моей мамы и бабушки было то,что они не поехали снова к этой бабушке и не взяли снова такую бумажку...Они этого не сделали потому,что первое время ничего не появлялось,кожа оставалась здоровой и они подумали что все прошло...но когда все началось снова эта бабушка там уже не стояла...Так мы ее и потеряли...Мама ездила искала,но бесполезно...В возрасте 7-9 лет я помню было только на сгибах рук.В 12 лет произошло сильное обострение,шея текла...Пошла в КВД назначили:кремген,лоратадин,сорбогель.Пролечилась,прошло на 2 года.В 14 лет снова сильнейшее обострение,все тело в корке.Врачи чуть в обморок не упали когда я разделась...Назначили преднизолон таблетки,так как срочно нужно было снимать обострение.Пока мазалась,пила- помогало,перестала и все снова...Пришлось уйти со школы после 9-го класса,так как учиться было невозможно.С тех пор с подругами прервала общение.Лечилась сама,мазалась дегтем березовым,спала в тряпках на полу.Лучше стало на время,потом снова.В общем с тех пор начались походы по врачам,которые продолжаются до сих пор...Анализов стопка,денег ушло просто немерено.Все эти годы пытаюсь выяснить причину,практически всех врачей обошла...Причина неизвестна.Предполагаю что-то с иммунитетом.Была у иммунолога долго лечилась стало лучше где-то на 1,5 года,потом снова СИЛЬНЕЙШЕЕ обострение.Снова мазалась дегтем 3 недели.Немного сняла обострение.Сейчас снова хожу к иммунологу,лечусь...Я ПРОШУ ПРОЩЕНИЯ ЗА ТАКОЙ ДЛИННЫЙ ТЕКСТ!ПОЖАЛУЙСТА У МЕНЯ ТАКОЙ ВОПРОС:КАК НАУЧИТЬСЯ КОНТРОЛИРОВАТЬ ЭТУ БОЛЕЗНЬ,ЧТО ВЫ ДЕЛАЕТЕ,ЧТОБ С ЭТОЙ БОЛЕЗНЬЮ МОЖНО БЫЛО ЖИТЬ ПОЛНОЦЕННОЙ ЖИЗНЬЮ.ВСЕ ЭТИ ГОДЫ МОЯ ЖИЗНЬ-ЭТО ПОХОДЫ ПО ВРАЧАМ И ЛАБОРАТОРИЯМ.Я НИГДЕ НИКОГДА НЕ РАБОТАЛА,НЕ ЗАКОНЧИЛА НИЧЕГО,ЛИЧНОЙ ЖИЗНИ НЕТ,ПОДРУГ НЕТ,НИКАКОГО ОБЩЕНИЯ.КАК ЖИТЬ,КАКУЮ ПРОФЕССИЮ ВЫБРАТЬ?ХОТЕЛА СТАТЬ ВИЗАЖИСТОМ,ТАЛАНТ К ЭТОМУ ЕСТЬ,НО БОЮСЬ НИКТО НЕ БУДЕТ ОБСЛУЖИВАТЬСЯ У МЕНЯ,КОГДА УВИДЯТ МОИ РУКИ...

[Пилот гравицапа]

fleur, скажите, какие анализы вы сдавали, как лечились, и в каком городе проживаете?
При всем недоверии к медицине, она помогает. Может быть, вас диагностировали и лечини по старинным методикам?
Даже не смотря на то, что полностью вылечить АД не получится, то значительно снизить проявления и даже загнать в ремиссию вполне возможно при желании.

Были ли вы на стационарном лечении?

У вас сейчас отчаяние, и вас понять легко.
Но надо настраиваться на поиски того, как облегчить себе жизнь.
Сам 2 года подряд лежал в стационаре в инстируте дерматологии, но мне подобрали лечение.

[fleur]

fleur, скажите, какие анализы вы сдавали, как лечились, и в каком городе проживаете?
При всем недоверии к медицине, она помогает. Может быть, вас диагностировали и лечини по старинным методикам?
Даже не смотря на то, что полностью вылечить АД не получится, то значительно снизить проявления и даже загнать в ремиссию вполне возможно при желании.

Были ли вы на стационарном лечении?

У вас сейчас отчаяние, и вас понять легко.
Но надо настраиваться на поиски того, как облегчить себе жизнь.
Сам 2 года подряд лежал в стационаре в инстируте дерматологии, но мне подобрали лечение.

Пилот гравицапа спасибо,что написали.Легче перечислить анализы которые я не сдавала...Узи всех внутренних органов,всевозможные анализы крови постоянно,желудок проверяли.Причину найти не могут.Есть проблемы в иммунограмме.Лечусь у иммунолога.У дерматологов не вижу смысла лечиться.Я лежала в институте дерматологии,результат-0!Когда поступила туда,мне сказали:у нас нет простых врачей,у нас все профессора,тебя вылечат.Лечить не умеют,лечат там,действительно по старинке,даже не провели никакого обследования.Гормональные мази,Уф,сорбенты,капельницы Реосорбилакт,антигистаминные.От гормональных мазей я отказалась.Капельницы никакого результата не дали.Врач ждала только денег.Мама постоянно приносила деньги,а последний раз не дала и лечащий врач выписала меня,не дав прокапать последнюю капельницу.В общем выписалась оттуда в таком же состоянии,как и легла.Я знаю что АД это хроническая болезнь,я мечтаю добиться ремиссии!Вы так говорите:загнать в ремиссию вполне возможно при желании.Вы хотите сказать,что у меня нет желания?Это так легко загнать болезнь в ремиссию?Я почти 10 лет хожу по врачам,я не сижу и не жду что болезнь сама пройдет.Я постоянно нахожусь в поиске,как облегчить себе жизнь.У меня есть знакомая у которой тоже АД и она живет абсолютно полноценной жизнью.У нее нет высыпаний,она учиться,общается с друзьями.У нее никогда не было такого с кожей,как у меня.Я поняла,что не смотря на одинаковый диагноз,у всех эта болезнь протекает по разному.У кого то на пальчике пятнышко,а у кого-то 90% кожи в дерматите!

[Пилот гравицапа]

Пилот гравицапа спасибо,что написали.Легче перечислить анализы которые я не сдавала...Узи всех внутренних органов,всевозможные анализы крови постоянно,желудок проверяли.Причину найти не могут.Есть проблемы в иммунограмме.Лечусь у иммунолога.У дерматологов не вижу смысла лечиться.Я лежала в институте дерматологии,результат-0!Когда поступила туда,мне сказали:у нас нет простых врачей,у нас все профессора,тебя вылечат.Лечить не умеют,лечат там,действительно по старинке,даже не провели никакого обследования.Гормональные мази,Уф,сорбенты,капельницы Реосорбилакт,антигистаминные.От гормональных мазей я отказалась.Капельницы никакого результата не дали.Врач ждала только денег.Мама постоянно приносила деньги,а последний раз не дала и лечащий врач выписала меня,не дав прокапать последнюю капельницу.В общем выписалась оттуда в таком же состоянии,как и легла.Я знаю что АД это хроническая болезнь,я мечтаю добиться ремиссии!Вы так говорите:загнать в ремиссию вполне возможно при желании.Вы хотите сказать,что у меня нет желания?Это так легко загнать болезнь в ремиссию?Я почти 10 лет хожу по врачам,я не сижу и не жду что болезнь сама пройдет.Я постоянно нахожусь в поиске,как облегчить себе жизнь.У меня есть знакомая у которой тоже АД и она живет абсолютно полноценной жизнью.У нее нет высыпаний,она учиться,общается с друзьями.У нее никогда не было такого с кожей,как у меня.Я поняла,что не смотря на одинаковый диагноз,у всех эта болезнь протекает по разному.У кого то на пальчике пятнышко,а у кого-то 90% кожи в дерматите!

Итак, по порядку.

По анализам понятно. Причину по ним и не найдут, если дерматит у вас сам по себе, а не следтвие более серьезного заболевания.
Я тоже много анализов сдавал, ничего не найши, кроме изгиба желчевыводящих путей.

От гормональных мазей зря отказались, они вам бы помогли, а лучше капельницу с преднизолоном.
Не стоит себя накручивать, что это лишь временно. Замкнутый круг надо разомкнуть и гормоны для этого подходят лучше всего.
Снимите обострение, поднимется настроение, потом уже будет лечение.
Мне во время обострения тоже не помогало ничего, в том числе уколы хлористого натрия (или кальция?)

Я бы вам посоветовал еще раз наведаться в больницу, когда будет обострение и "сесть на шею" врачам.
Сказать буквально так - "мне в прошлый раз лечение не помогло, давайте использовать высокотехнологичные методики".
Денег только зачем вы давали не понятно, лечение бесплатное...
Первый раз я лежал, мне провели стандартнео лечение (гормоны, антигистаминные, мази), но мне стало значительно легче.
Второй раз, рассказав о том, что после первого раза лечения хватило на 2 месяца, мне предложили другое лечение, без гормонов, назначили УФО - и оно помогло.
При выписке назначили протопик, так я сейчас и живу, дозировку снизил до поддерживающей. Вам его рекомендовать не буду, но мою тему почитайте.

И главное - интересоваться, расспрашивать побольше, принести все анализы. В общем, показать, что вы заинтересованы в лечении, а не в снятии симптомов.
Я не хотел сказать, что вам все равно, но по себе знаю, когда находишься в отчаянии, трудно здраво рассуждать.

У меня так же как у вас при обострении до 90% поражено.
Почему спросил про город где проживаете. Если в вашем городе такое отношение, может в другой съездить?
В Екатеринбурге где я лежал, относились к больным лучше. Хотя тоже, пока сам не проявишь интерес к лечению, шевелиться особо не будут.

Что еще хочу сказать... бывает и хуже. Какой бы у вас не был атопический дерматит, посмотрите на больных псориазом.
У них еще и суставы страдают. Вот где опа, так это у них. Хотя и они не унывают.