: 9 August 2005, 23:09

Дорогие друзья,

Мы приступаем к новому циклу работ над сайтом, улучшим дизайн, пригласили новых врачей-консультантов. Будет, наконец, создан полноценный раздел для родителей.

Вообще, наш сайт, наверное, единственный в мире по охвату проблемы и содержанию, наличию интерактивных механизмов и возможности общения. За рубежом есть сайты национальных обществ (например, National Eczema Society и пр.), сайты производителей препаратов, сетевые публикации. Там есть, в основном, factsheets, faq и описания препаратов. Мы пытаемся взять лучшее от них и еще создать что-то свое.

Просим Вас высказывать в этой теме пожелания и советы по сайту и его содержанию. Что бы Вы хотели видеть? Какие статьи необходимо добавить? Какие картинки? Что из главных проблем мы упустили?

Возможно, Вы могли бы поделиться своим опытом, и это легло бы в основу сборных статей или раздела "часто задаваемые вопросы".

Будем очень признательны Вам за любые замечания и предложения.

: Elena 29 September 2005, 11:22

Абсолютно без претензий, все хорошо.

: Анатолий 18 October 2005, 23:52

Добрый вечер,

было приятно обнаружить первый русскоязычный сайт, полностью посвященный проблеме атопического дерматита.

Помимо всего вышеперечисленного, хотелось бы увидеть раздел, посвященный "историям болезни" посетителей сайта. Пусть каждый мог бы оставить здесь рассказ о себе или о своем ребенке, о болезнии, ее течении, опыте лечения и жизни с ней. Возможно, прочитав одну из таких историй, кто-нибуь бы понял, что он не одинок в своих проблемах или нашел бы для себя конкретные рецепты, адреса, фамилии... Либо наоборот, узнал, чего делать категорически не стоит.

В разделе вопросы-ответы хочется иметь возможность получить совет дерматолога, а не только аллерголога, иначе ответы выглядят несколько однобоко.

Хорошо было бы собрать информацию о медицинских учреждениях и конкретных врачах, с успехом занимающихся проблемами АД в городах России. Пусть будет предусмотрена возможность добавления своих отзывов читателями сайта.

И конечно же, необходим солидный каталог интернет-ссылок на источники, посвященные сходной тематике не только в русскоязычном интернете. Ведь не секрет, что за рубежом дела с медициной обстоят во многом лучше, чем теперь у нас.

Самое главное, чтобы сайт постоянно развивался и стал известен как можно большему числу больных атопическим дерматитом и врачам-дерматологам и аллергологам.

: Elena 24 October 2005, 00:48

Sorry, разобралась

: Валенсия 27 October 2005, 13:56

Я бы предложила разделить форум на группы, например:
1) Беременность и атопия
2) Общение мам атопиков
3) Методы лечения ну и т.д. и т.п.

: ~ГлэмШайнДжус~ 7 December 2005, 23:53

Хотелось бы увидеть какие-то народные рецепты лечения атопии.

: Илья 23 December 2005, 23:41

Ну во-первых, уважаемый админ, срочно пропачите форумы.
Просто я то ничего не сделаю, а остальные хакеры могут такого натворить!!! :(

: President 26 December 2005, 13:36

а как, не подскажете?

: Бесёнок 10 January 2006, 15:00

Мне очень нраится этот портал.
Лично я столкнулась с одной проблемой и у меня появилась просьба... Нельзя ли сделать так, чтобы кнопки "новая тема" и "ответить" были видны с отключением рисунков в браузере... объяснила как смогла, заранее спасибо...

: Stas 12 January 2006, 13:56

Было бы не плохо иметь на форуме возможность ПОИСКа. Уже сейчас найти нужную инфу достаточно проблематично...

: Просто мама 17 January 2007, 17:15

А что это за кнопочка - Аптека. И почему она не работает? Нужен каталог препаратов - не просто с описанием и показаниями, а с возможностью отзывов форумчан и форумчанок. Могу че-нидь скинуть. У меня есть подборка по маслам и эфирам, дерматологически так сказать полезным. Нам пока нельзя многое, но это так уж на будущее (ТТТ).

: Papa 6 May 2007, 12:25

Имея такую большую базу посетителей с АД предлагаю воспользоваться этим и предложить заполнить анкету по сопутствующим проблемам тем у кого есть эта болезнь, с показом результатов анкетирования (анонимность - по желанию) в табличном виде - возможно кто-то смог бы проанализировать типичные зависимости, имея этот материал. Это в конечном счете могло бы помочь ответить на вопрос об основных причинах АД.

Примерный перечень вопросов предлагаю такой (специалисты и посетители дополнят наверное тем, что они считают важным в этом вопросе)

ваш ник... (необязательное поле)
была ли видимая причина возникновения АД
нет
прививка ( какая),
стресс
...
была ли видимая причина усиления АД
нет
прививка ( какая),
стресс
...

На что у вас аллергия
сахар ( да, нет)
мед,
шоколад
пыльца растений
лимоны
апельсины,
мандарины
огурцы,
свекла
картошка
свекла
гречка
рис
пшено
хлеб
дрожевое тесто
...

обнаруживались у вас Лямблии, ...
обнаруживались у вас Глисты...
имеется ли у вас дисбактериоз (ответы да, нет, не проверялся),
обнаружен ли у вас холецеститит
обнаружена ли у вас дискинезия желчевыводящих путей,
обнаружены ли у вас болезни печени
как часто вы более ЛОР заболеваниями в год.
есть ли увас сопутствующие кожные заболевания (псориаз, витилиго, ...)
периоды болезни (возраст)
периоды ремиссии (возраст)

что вам помогало на период более 1 года:
лечение гормональными мазями ( какая)
лечение дисбактериоза (чем)
лечение ляблий
лечение глистов
лечение травами
пребывание на морях-озерах (черное, красное, мертвое, средиземноморское, соль-илецк, другое )
лечение грязями и где (мертвое море, соль-илецк, Саки, Карагай, Красноусольск, ....)
лечение у психологов или психотерапевтов

что вам вообще не помогало:
лечение гормональными мазями
лечение дисбактериоза
лечение ляблий
лечение глистов
лечение травами
пребывание на морях-озерах (черное, красное, мертвое, средиземноморское, соль-илецк, другое )
лечение грязями и где (мертвое море, соль-илецк, Саки, Карагай, Красноусольск, ....)
лечение у психологов или психотерапевтов

какая кожа у вас ( смуглая, светлая)
цвет волос (..)
......
......

Вот такое предложение.

: President 6 May 2007, 20:13

спасибо, будем работать над анкетированием.

: хозяйка 7 May 2007, 09:45

Хотелось бы почитать переводы зарубежных статей.
Конечно, не целиком, все равно не поймем мы, пациенты.
Ну, хотя бы выводы из этих статей...
Например, "кол-во и кач-во бактерий в ЖКТ не влияет на АД".
Или: "разработано новая формула крема для больных АД, производится там-то".

Интересно узнать, что же в развитых странах нашли новенького по этому вопросу!

: xyulya 13 May 2009, 17:24

Хотелось бы также, чтобы вся описанная выше информация чаще обновлялась и про описание препаратов иэфирных масел тоже актуально.
А также было бы не плохо увидеть список продуктов, не содержащих ГМО, их производителей, а то в современном многообразии и кефир уже не настоящий.
Список парашков, моющих средст, не вызывающих аллергию и тд.

заранее спасибо.

: Monkeyman 28 May 2009, 02:32

Вам не помешает хоть где-нибудь указать контактную информацию. Облазил весь сайт, но не нашел ни одного электронного адреса, ни единого упоминания об авторах сайта и способах связи с ними. Это очень и очень недружественно по отношению к пользователям.

: President 29 May 2009, 22:14

пишите сюда, это и есть возможность контакта

: Summer 11 November 2010, 14:29

предлагаю создать тему по обмену косметическими средствами (кремами, лосьонами и проч.) с разделением по городам. все средства стоят достаточно дорого и если что-то не подошло вам, незачем ему пылиться на полке, ведь это может кому-то пригодится выставлять объявления, а договариваться уже в пм

: Dgilia 11 November 2011, 10:49

мне было бы очень интересно увидит здесь тему про не традиционные методы лечении и отзывы людей которым это помогло)))) спасибо!!!